ЃУРЃИЦА ЌАЕВА: Без најава дојде болеста, 
 
 

 

Ѓурѓица Ќаева е млада жена од Гевгелија, која веќе седум години поминува низ голготата, низ која поминуваат луѓето со ретки болести. Само таа знае колку е тешко кога ќе останеш без воздух, но уште потешко е кога ќе останеш и без здив и без лековите кои барем малку може да направат да се чувствуваш како сите „нормални“ луѓе кои ја немаат ретката болест што ја има таа, Пулмоналната хипертензија.

Разговаравме со Ѓурѓица во пресрет на 28 февруари, меѓународниот ден на лицата со ретки болести. Се надеваме дека секој напишан збор за неа и за нејзината и за другите ретки болести, кај луѓето одговорни за набавка на скапите лекови, можеби ќе допре до нивните срца.

Стартуваше кампањата „Ги запознаваме ретките болести”, во месецот февруари, кога е и денот на лицата со ретки болести.

Да, месец февруари е месец во кој се подига свеста за постоењето на ретките болести во светот. Постојат над 6000 ретки болести во светот, а боледуваат над 300 милиони луѓе во светот. Овогодишниот слоган на Европската алијанса за ретки болести Еуродис е ‘Схоњ Ѕоур Раре, Схоњ Ѕоу Царе’,„Покажи дека си редок, покажи дека се грижиш”,а темата е”Премостување на здравствената и социјалната заштита”. За таа цел низ социјалните мрежи пациентите со ретки болести, нивните блиски, познати личности ставаат различни бои на лицето како еден симбол дека сите сме еднакви иако сме различни и ретки.

Денот на ретки болести, 28 февруари 2019 е можност да се биде дел од глобалниот повик упатен до креаторите на политиката, Министерството за здравство,здравствените работници и сите релевантни институции кои одлучуваат за луѓето кои живеат со ретка болест. Веројатно и оваа акција е организирана со добра цел, но дали се потребни повеќе конкретни потези, а не само кампањи.

Како и секоја година македонските здруженија кои ги застапуваат ретките болести се приклучуваат на европската кампања. И ние како Здружение за лица со Пулмонална Хипертензија „Момент Плус”од Гевгелија и како дел од Националната Алијанса за РБ во Македонија даваме поддршка и учествуваме во кампањата .Секако дека е потребно да се прават кампањи ,со тоа се едуцира населението ,на луѓето не им е веќе табу тема ами нешто за што може да разговараат. Секоја рана дијагноза и препознавање значи ден повеќе за пациентот. Потребни се конкретни потези од министерот за здравство, Министерството,фондот за здравство, комисија за ретки болести. Нам не ни треба поддршка со сликање и боење на лицето од нивна страна,нам ни требаат лекови. Откако ќе дадат лекови имаат право и да не подржат и да се сликаат со нас. Во европските земји поддршката е голема но со потпишан третман за секој пациент, соодветна нега, рехабилитација, психолошка, социолошка поддршка, посебни центри за ретките болести, а за жал кај нас нема ништо од тоа.

Што стана со ветувањето на министерот што ги даде конкретно за лековите за лицата со ретки болести?

Ќе зборувам само за ветувањето за пациентите со пулмонална артериска хипертензија затоа што ние како здружение ги застапуваме правата на овие пациенти. Остана само празно ветување кое се уште ми одѕвонува во глава и на кое многу се израдував:„сите пациенти со ПАХ без разлика дали ја добиле болеста примарно (без причина) или секундарно (поради некоја друга болест или состојба) ќе имаат обезбедено лек. Но, за жал, следеше големо разочарување и се потона во вода. Дали треба акции и кампањи само во еден ден или еден месец, или мислиш дека тоа треба да биде континуирано, секојдневно? Треба постојано да се има кампањи не само од нас како здруженија ами од страна на здравствените институции. Болеста не е еден ден, не е еден месец, за жал, тоа е доживотна состојба и обично пациентите се осудени на доживотна терапија. Потребна е постојана едукација на здравствени тимови, специјализирање на млади доктори .Постојана едукација на пациентите за полесно прифаќање на состојбата во која се наоѓаат. Со тоа ќе си помогнеме едни на други така што пациентите ќе бидат следени по најнови стандарди и протоколи со потребната терапија, а докторите ќе спасат многу животи благодарение на раната дијагноза и третман.

Пред седум години, ти го изгуби здивот, каков ти беше животот овие седум години тебе и на твоето семејство, и дали општеството треба да поведе поголема грижа за здравјето на тебе и воопшто на болните и повеќе пари да издвојува за лекови а не за евровизиски настапи да речеме, или за патни трошоци на функционерите?

Да,седум години живеам живот 180 степени спротивно од тоа што сум го имала. Од здрава личност станав невидлив инвалид. Без најава дојде болеста наеднаш и тоа баш во овој период, беше февруари 2012.Првично за некоја среќа бев брзо дијагностицирана .После дијагнозата следеше дека за оваа болест во Македонија нема лекови. Вистинско разочарување беше посебно кога дознав дека во европските земји постојат 12 различни терапии за оваа болест, а тука ни една. Ненавременото третирање си го направи своето, болеста прогресираше, со тоа и потребата од посебна терапија. Тие седум години беа голема борба со институциите,борба за здив, борба за живот. Болеста индиректно влијаеше на семејството во целост, намален буџет, а големи потреби за лекови. Психички, морално, физички финансиски уништени. Некако преживеавме, сепак благодарам на господ имам прекрасен 15-годишен син, кој е одличен ученик, добар виолинист, дете расположено секогаш за музика и покрај болната слика која ја има пред очи секој ден и сопруг кој ми дава голема поддршка во целата борба. На некој начин и покрај сите бури го зачувавме мирот во семејството. Морално право е на општеството да поведе поголема грижа за сите болни. Потребно е зголемување на буџетот за оваа група на луѓе. И така животот е немилосрден за нас, а без терапија е незамислив животот, на пример конкретно за пулмонална хипертензија, кој може да издржи без правилно дишење и нормален доток на кислород низ цело тело. Се знае кој е исходот. И смешно е да се класифицираат пациентите на примарни и секундарни затоа што тие што ја добиле оваа болест од друга болест имаат уште поголем проблем и поголеми потреби и да се наоѓаат нелогични причини и одговори дека истите немаат право на лек. Тоа што се случува моментално е жално затоа што се издвојуваат пари за помалку битни работи кои во моментот не се приоритетни. Ништо не е побитно од еден спасен човечки живот .Се распишуваат тендери за телешки кожи, а за лицата со ретки болести се уште ништо. Милионски суми се изговараат за патни трошоци кои би помогнале не само за ретките пациенти ами за многу други повици за деца, болни кои имаат потреба од некоја интервенција во странство. Па и Евровизија, можеше оваа година да се прескокне и да се пренасочат тие средства за нешто што е стварно приоритетно. Како држава треба да се развиваме културно, но некогаш треба да се одложи на сметка на животот. Луѓе поминуваат вистинска голгота секој ден. И секако повеќе вреди насмевката на излечено ,оперирано дете отколку било што друго на светот.

Какво системско решение предлагате како асоцијација на пулмонална хипертензија за вашето заболување?

Здружението АПХ Момент Плус постои веќе 5,5 години и сите овие години постојано испраќаме барања до институциите,до клиники и до сите зафатени страни со овој проблем. Колку е во наша можност се едуцираме и учествуваме на тренинзи за застапување на пациенти, а секоја година како дел од Европската ПХ асоцијација учествуваме на годишните конференции каде што престижни професори од светски медицински клиники и универзитети имаат излагање за новините во третманот и следењето на пациентите. Системското решение се состои во тоа да откако се постави дијагнозата по протокол, пациентите веднаш добијат соодветен третман, не да се чека цела година да се распише тендер,да се усвои, па да се одлучува дали треба или не треба да добие истиот терапија. Со навремено добивање на третман не само што се заштедува ами и пациентот има поквалитетен живот. Лековите се многу скапи, а со прогресијата на болеста има потреба од комбинирана терапија, а со тоа се зголемува трошокот за лекови. Така ако основната е од 200-500 евра, се зголемува до 3.500, па и 10.000 евра месечна терапија. Потребен е мултидисциплинарен тим на доктори обучени за следење на состојбата на пациентите. Во ова спаѓа и отворање на можноста за трансплантација на бели дробови и срце, затоа што како последна надеж за овие пациенти кога веќе не реагираат лековите е трансплантација, а имаме и деца и млади болни од ПХ. Потребно е многу труд, многу волја да се помогне и барем малку нашиот здравствен систем се доближи до европскиот кога станува збор за третирање на пациентите со ретки болести.

Р.В.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *