РН Europe

За РНE Европа

 

 

ПХ Европа е пациентска оганизација која работи на подобрување на свеста за пулмонална хипертензија во Европа, промовирање на оптимална стандарди за заштита на луѓето кои живеат со оваа болест, ја гарантира достапноста на одобрени третмани, и ги поттикнува истражувањата за нови лекови и терапии. За да ја постигне својата мисија, PHA Европа им помага на своите 25 поврзани национални групи на пациенти лоцирани насекаде низ Европа да соработуваат ефикасно со здравствените професионалци, специјализираните клиники, владини и регулаторните агенции, како и индустријата, така што заедно ќе работат продуктивно кон заеднички цели.

 

Нејзината редовна интеракција со пациентите и нивните застапници ја става РНА Европа на посебно место за да ги разбере незадоволените потреби на луѓето кои живеат со РН. Соодветно на тоа, PHA Европа во 2011 година одлучи да свика тркалезна маса за пулмонална хипертензија за да обезбеди форум за размена на PH знаење и очекувања низ разни засегнати страни и географски граници.

 

35-те члена се избрани од сите страни на светот – од Африка, Азија-Пацифик, Канада, Европа, Латинска Америка, Блискиот Исток и САД. Членството рефлектира широк спектар на клинички, пациентски, истражувачки и индустриски интереси, и се состои од голем број на клучни водачи на мислење во првите редови за PH грижа и третмани. (Види страна 27 за списокот на членови).

 

Мултидисцплинарниот карактер на тркалезната маса им помага на членовите да ги применат нивните сфаќања, од перспектива на пациентите, професионалците, или законодавците, од теорија во пракса. Некои од целите на тркалезната маса се: а) на здравствените законодавци да им се обезбедат потребните информации за да донесуваат одлуки кои ќе бидат од најголема корист за РН пациентите, и б) да се обезбеди науќна основа за донесување одлуки за третман врз основа на податоци.

 

На една средба во Амстердам во септември 2011 година, членовите на тркалезна маса разговараа за потребата на сите РН пациенти. да имаат пристап до оптимален преглед и дијагноза, соодветен третман, психосоцијална поддршка и интегрирана заштита преку стручните центри. Членовите едногласно се договорија околу рамката за повик за акција за да се подобри јавната свест за личните и општествените бариери предизвикани од белодробната хипертензија, и да се подобри грижата за лицата кои живеат со оваа болест.

 

Пораките кои ги испраќа овој документ се универзални и ги надминуваат географските граници, затоа што РН пациентите низ целиот свет имаат слични проблеми и се соочуваат со истите предизвици во однос на дијагностицирањето, лекувањето и негата. Нашиот повик за акција ја посочува најитната потреба и препорачува ефективни начини за нивно решавање. Спроведувањето на овие стратегии ќе им овозножи на РН пациентите пристап до високо квалитетни услуги, третмни и поддршка, а во истовреме ќе им овозможи најефикасна и ефективна употреба на лимитираните ресурси во здравствениот систем.

 

Треба да се посочи дека нашите препораки не ја потенцираат до толку потребата од значително зголемување на финансирањето за третман и нега колку реалокација на постоечките ресурси. Моментално финансирањето е често недоволно алоцирано, најчесто поради задоцнети дијагнози, погрешна дијагноза, и задоцнети, несоодветни, и поделени третмани. Нашиот повик за акција предлага соодветни методи за решавање на овие критични недостатоци со тоа што постоечките ресурси би се алоцирале ефективно и ефикасно за да се подобрат резултатите на пациентите.